Leven met lupus vanaf de diagnose

Of u nu onlangs de diagnose lupus heeft gekregen of al een tijdje met lupus heeft geleefd, wat moet u weten over uw dagelijkse leven? Laten we het hebben over uw diagnose, de initiële strategieën, uw lupuszorg en reguliere medische zorg, en hoe u meer over uw ziekte kunt leren en ondersteuning kunt vinden.

Leven met lupus

Degenen bij wie onlangs de diagnose lupus (systemische lupus erythematosus) is gesteld, kunnen in eerste instantie geschokt zijn, mogelijk opgelucht als ze zich iets vreselijks hadden voorgesteld, en uiteindelijk in de war. Niet alleen is de diagnose een uitdaging - waarbij veel mensen aanvankelijk een verkeerde diagnose stellen - maar de behandelingen verschillen aanzienlijk van persoon tot persoon. Lupus is bedacht als een 'sneeuwvlok', die beschrijft hoe geen twee mensen met de aandoening precies hetzelfde zijn. Waar begint u en wat zijn de volgende stappen die u moet nemen als bij u de diagnose lupus is gesteld?

Nieuw gediagnosticeerd

"Ik heb wat?" is de eerste reactie van veel mensen bij wie lupus is vastgesteld. En omdat de algemene bevolking weinig van de ziekte weet, is dit geen verrassing. De meeste mensen weten alleen dat ze last hebben gehad van vage, pijnlijke tekenen en symptomen van lupus die komen en gaan, zonder vast patroon van voorspelbaarheid. Vreemd genoeg worden de meeste lupusfakkels door iets veroorzaakt (hoewel de oorzaken variëren) en volgen ze soms een patroon. Begrijpen wat fakkels veroorzaakt en mogelijk in staat zijn om ze te verminderen of te voorkomen, is een belangrijke sleutel tot het leven met deze ziekte en het behouden van een hoge kwaliteit van leven.

Een dokter zoeken

Als u eenmaal een diagnose heeft, of zelfs als u nog wordt onderzocht, is het belangrijk om een ​​arts te vinden die voor mensen met lupus zorgt - meestal een reumatoloog. Omdat lupus relatief ongebruikelijk is, hebben veel artsen maar een paar mensen gezien - of hebben ze misschien nooit gezien - iemand met lupus. Net zoals je een huisschilder zou kiezen die tientallen huizen had geschilderd boven een eerste schilder, is het belangrijk om een ​​dokter te vinden die gepassioneerd is over het behandelen van mensen met lupus.

Als u zich op dit punt van uw reis bevindt, hebben we nog een paar tips voor het vinden van een reumatoloog die voor u kan zorgen met lupus. Kies verstandig. U wilt een arts die niet alleen bij u is tijdens de onvermijdelijke frustraties van de ziekte, maar ook iemand die u kan helpen bij het coördineren van uw zorg met de andere specialisten en therapeuten die u zult zien.

Eerste strategieën na uw diagnose

In het begin kan het moeilijk zijn om te beseffen dat u te maken heeft met een chronische ziekte; een die geen absolute oorzaken of genezing heeft. Net als bij andere chronische ziekten, kan alleen al de diagnose een grote opluchting zijn. U kunt uw symptomen tenminste een naam geven en er iets aan doen.

Uw arts zal met u praten over de beschikbare behandelingsopties. Het is nuttig om te begrijpen dat "behandeling" een continu proces is. Leren over alle beschikbare behandelingen kan overweldigend lijken, maar u hoeft niet alles tegelijk te leren. In het begin wilt u misschien alleen weten welke behandelingen u meteen nodig heeft en welke symptomen u ertoe moeten aanzetten om uw arts te bellen.

Pas welzijnsstrategieën toe

Misschien heb je het gevoel dat je je alleen op je eerste behandeling wilt concentreren, maar wanneer je voor het eerst wordt gediagnosticeerd (of hoe dan ook), is het een goed moment om te beginnen met het ontwikkelen van strategieën voor welzijn. In sommige opzichten is het krijgen van een diagnose van een chronische aandoening een "leerzaam moment" en veel mensen merken dat ze gewetensvoller zijn over welzijn dan voorheen.

Wellnessstrategieën omvatten stressmanagement (door meditatie, gebed, ontspanningstherapie of wat dan ook), een oefenprogramma en het eten van een gezonde variëteit aan voedingsmiddelen is een goed begin. Het is belangrijk om zoveel mogelijk te blijven genieten van uw gebruikelijke bezigheden.

Sommige voedingsmiddelen lijken de symptomen van lupus te verbeteren of te verergeren, hoewel studies die hiernaar kijken nog in de kinderschoenen staan. Omdat iedereen met lupus anders is, kan het beste voedsel voor jou, zelfs als het wordt bestudeerd, heel anders zijn. Als u denkt dat uw dieet een effect kan hebben op uw ziekte, is de beste aanpak waarschijnlijk om een ​​voedingsdagboek bij te houden (zoals degene die worden bijgehouden door mensen die proberen te achterhalen of ze allergisch zijn voor een bepaald voedingsmiddel.)

Ondersteuning vinden

Vriendschappen aanmoedigen is van cruciaal belang om een ​​draagvlak op te bouwen dat u zal helpen het hoofd te bieden aan de ziekte. Naast dat je in de buurt blijft van oude vrienden, is het vinden van anderen met lupus een pluspunt. Degenen die een goede sociale ondersteuning hebben, zijn minder kwetsbaar en kunnen uiteindelijk minder psychisch leed hebben en minder "ziektelast" in verband met lupus dan degenen met minder ondersteuning.

We kunnen niet genoeg zeggen over het vinden van mensen die met dezelfde uitdagingen kampen. U heeft misschien een steungroep in uw gemeenschap, maar u hoeft uw huis niet eens te verlaten. Er zijn verschillende actieve lupusondersteunende gemeenschappen online die u graag zouden verwelkomen. Vind ook andere manieren om uw sociale netwerk op te bouwen, of dat nu is door een gemeenschappelijk doel, een kerkgroep of andere gemeenschapsgroepen te steunen.

Regelmatige verzorging

U moet uw reumatoloog regelmatig bezoeken, niet alleen als u symptomen heeft die erger worden. In feite zijn deze bezoeken, wanneer het goed gaat, een goed moment om meer te weten te komen over uw toestand en om te praten over het laatste onderzoek. Uw arts kan u helpen de waarschuwingssignalen van een uitbarsting te herkennen op basis van eventuele patronen die zij bij uw ziekte ziet. Deze kunnen voor iedereen anders zijn, maar veel mensen met lupus ervaren verhoogde vermoeidheid, duizeligheid, hoofdpijn, pijn, huiduitslag, stijfheid, buikpijn of koorts vlak voor een uitbarsting. Uw arts kan u mogelijk ook helpen bij het voorspellen van opflakkeringen op basis van regelmatig bloedonderzoek en onderzoeken.

Naast reguliere medische zorg, merken veel mensen dat een integratieve benadering heel goed werkt. Er zijn verschillende alternatieven en aanvullende behandelingen voor lupus die kunnen helpen bij problemen die variëren van het beheersen van pijn tot depressie, tot zwelling en stress.

Preventieve geneeskunde

Het is gemakkelijk om preventieve zorg op een laag pitje te zetten wanneer u wordt gediagnosticeerd met een chronische ziekte zoals lupus. Dit is niet alleen in het algemeen onverstandig, maar aangezien lupus uw immuunsysteem beïnvloedt, is regelmatige preventieve zorg nog belangrijker. En, zoals bij elke chronische ontstekingsziekte, verhoogt het hebben van lupus uw risico op atherosclerose en coronaire hartziekte.​

Zorg zoals regelmatige gynaecologische onderzoeken, mammogrammen en immunisaties moeten in uw behandelplan worden opgenomen.

Leren over uw lupus

Zoals we eerder al zeiden, is het erg belangrijk om over uw lupus te leren. Leren over uw ziekte geeft u niet alleen meer mogelijkheden als patiënt en vermindert uw angstgevoelens, maar kan ook een verschil maken in het verloop van uw ziekte. Van het herkennen van de vroege waarschuwingssignalen van een uitbarsting tot het vragen van medische hulp voor de complicaties, het is een must om voorgelicht te worden over uw ziekte.

Uw eigen advocaat zijn

Studies vertellen ons dat degenen die een actieve rol spelen in hun zorg voor lupus, minder pijn hebben, minder ziekten hebben die medische tussenkomst vereisen en actiever blijven.

Op de werkvloer en op school is het net zo belangrijk om je eigen advocaat te zijn als thuis of in de kliniek. Omdat lupus een ‘onzichtbare’ of ‘stille’ ziekte kan zijn, is gebleken dat mensen met lupus soms onnodig lijden. Accommodatie, of het nu op de werkplek is of op de campus van je universiteit, kan een groot verschil maken en er zijn veel opties. Maar aangezien de ziekte niet zichtbaar is zoals bij sommige andere aandoeningen, moet u mogelijk het proces starten en zelf hulp zoeken.

Conclusie over het dagelijks omgaan met lupus

Omgaan met lupus is niet eenvoudig. In vergelijking met sommige andere aandoeningen is er minder bewustzijn, en veel mensen praten over het horen of ontvangen van kwetsende opmerkingen over lupus van anderen. Ondanks deze uitdagingen kunnen de meeste mensen met lupus een gelukkig en bevredigend leven leiden. Uw eigen advocaat zijn, uw sociaal ondersteuningssysteem opbouwen, meer te weten komen over uw ziekte en een arts vinden die samen met u een team kan zijn om uw ziekte te behandelen, kan allemaal helpen.