Diensten voor volwassenen met autisme

Terwijl kinderen met autisme jonger zijn dan 22 jaar, ontvangen ze een reeks gratis programma's en diensten via overheidsrechten en de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Maar als ze 22 jaar oud zijn, verdwijnen die aanspraken. Volgens sommige bronnen is dit een "dienstenklif" waar gezinnen overheen vallen; de realiteit is echter dat de meeste gezinnen aanzienlijke steun voor hun volwassen kinderen kunnen en zullen vinden. De sleutels tot succes zijn onderzoek, planning, flexibiliteit, geduld en vasthoudendheid.

Hoe volwassen diensten verschillen van diensten voor kinderen

Het grootste verschil tussen diensten voor volwassenen en kinderen is dat de meeste diensten die onder IDEA aan kinderen worden verleend, op rechten zijn gebaseerd, terwijl de diensten die aan volwassenen worden verleend, op rechten zijn gebaseerd. Met andere woorden, terwijl uw schooldistrict uw kind gratis en passend onderwijs moet bieden, kunnen uw nationale en federale regeringen al dan niet bepalen dat uw kind in aanmerking komt voor specifieke diensten of financiering. Wat meer is, terwijl uw schooldistrict een manier moet vinden om uw kind te dienen, zelfs als de financiering afneemt, kunnen overheidsinstanties de diensten verminderen als de budgetten krimpen.

Een tweede belangrijk verschil betreft de geschiktheid van programma's en diensten voor een persoon met een autismespectrumstoornis. Op school heeft uw kind mogelijk toegang gehad tot autisme-specifieke lessen, therapieën en programma's die zijn ontworpen met de specifieke behoeften van uw kind in gedachten. Als volwassene is de kans groter dat hij of zij wordt op één hoop gegooid met andere mensen met allerlei ontwikkelingsstoornissen. Dit kan een uitdaging zijn, aangezien volwassenen met autisme vaak heel andere vaardigheden, uitdagingen en behoeften hebben dan volwassenen met bijvoorbeeld het syndroom van Down.

Een derde groot verschil in dienstverlening betreft de organisatie (s) die deze diensten verlenen. De meeste autistische kinderen ontvangen de overgrote meerderheid van de diensten via hun schooldistrict. Volwassenen ontvangen daarentegen diensten en / of financiering via drie agentschappen waarvan de namen van staat tot staat verschillen. Op federaal niveau zijn de agentschappen:

• Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD), die zich richt op respijtzorg, residentiële ondersteuning, vervoer, transitieplanning en werkgelegenheid
• Afdeling Beroepsrevalidatie (DVR of VR), die zich richt op werkbegeleiding, voorbereiding, training en ondersteuning
• Aanvullend beveiligingsinkomen (SSI), dat financiële hulp en Medicaid-gezondheidsdekking kan bieden

Gemeenschappelijke opties voor diensten voor volwassenen

Er is een scala aan diensten beschikbaar voor volwassenen met autisme; terwijl het aanbod aan uw kind van een aantal factoren afhangt, is er een "menu" met mogelijkheden. Er is natuurlijk geen garantie dat de kwaliteit van een bepaalde dienst of bron hoog zal zijn; zoals altijd vergt het waakzaamheid en assertiviteit om ervoor te zorgen dat uw kind krijgt wat het nodig heeft. Enkele van de meest voorkomende beschikbare services zijn:

• Residentieel. Voor sommige volwassenen met autismespectrum kan de financiering van een woning de kosten van een instellings- of groepswoning of voor programma's zoals pleegzorg voor volwassenen dekken. Wanneer dergelijke financiering niet beschikbaar wordt gesteld via AIDD, kan financiering beschikbaar komen via programma's van de sociale zekerheid voor personen met een handicap of een laag inkomen. Het leven in groepen en instellingen varieert enorm in termen van kwaliteit en geschiktheid voor volwassenen met autisme; het is erg belangrijk om niet alleen de instelling in eerste instantie te bekijken, maar ook om zorgvuldig toezicht te houden.
• Dagprogramma's. Afhankelijk van de behoeften en uitdagingen van een persoon in het spectrum, kunnen overheidsinstanties de kosten van volledige of deeltijdse dagprogramma's betalen. Dergelijke programma's zijn meestal plaatselijk, kunnen vervoer aanbieden en omvatten vaak sociale, vrijwilligers- en therapeutische activiteiten. Dagprogramma's zijn lastig omdat ze bedoeld kunnen zijn voor 'mensen met een handicap' en weinig ondersteuning hebben die specifiek is voor autisme. Het is dus belangrijk om de aangeboden programma's te bekijken om er zeker van te zijn dat ze geschikt zijn voor uw kind.
• Werkprogramma's en loopbaanondersteuning. Als uw volwassen kind niet kan werken in een competitieve baan, is de kans groot dat de financiering een vorm van beschutte werkplaats ondersteunt die specifiek mensen met een handicap in dienst heeft. Als uw volwassen kind kan concurreren voor en een concurrerende baan kan aannemen, heeft hij of zij hulp nodig bij de voorbereiding en het vinden van een baan. Zodra uw kind zich in een werkomgeving bevindt, kan DVR-financiering betalen voor jobcoaching om uw kind te helpen de kneepjes van het vak te leren en eventuele uitdagingen aan te pakken. Op de lange termijn verwacht DVR van zijn klanten dat ze het werk zelf afhandelen.
• Recreatieve en gemeenschapsprogramma's. In sommige gevallen zal de financiering ervoor zorgen dat uw volwassen kind deelneemt aan programma's zoals Special Olympics of Challenger Sports, lid wordt van een lokale Y of anderszins deelneemt aan programma's in de buurt (vooral programma's die specifiek zijn ontworpen voor mensen met speciale behoeften). Mogelijk hebt u ook toegang tot beurzen of andere fondsen.
• Therapieën. Als uw kind in aanmerking komt voor Medicaid, komt hij of zij ook in aanmerking voor door de verzekering gedekte therapieën, waaronder gedrags-, cognitieve, spraak-, bezigheids- en fysiotherapie. U zult enige controle hebben over de aanbieder, maar die controle wordt beperkt door de realiteit dat een groot aantal beoefenaars nu "alleen privé betalen".

Volwassen services variëren van persoon tot persoon

Autisme-diensten voor kinderen zijn op maat gemaakt, wat betekent dat ze een "gratis en passend onderwijs" bieden op basis van de specifieke sterke punten en uitdagingen van het individu. Diensten voor volwassenen zijn ook op maat gemaakt, maar daarnaast variëren het type en het niveau van de beschikbare ondersteuning van AIDD en DVR radicaal, afhankelijk van de staat waarin u woont en, in sommige gevallen, uw fysieke locatie binnen de staat.

Hoe de locatie het niveau en het type ondersteuning beïnvloedt

Elke staat heeft een andere manier om services voor volwassenen te beheren, en dat gaat samen met verschillende budgetten, programma's en opties. Als gevolg hiervan bieden sommige staten royaal aan volwassenen met autisme, terwijl andere minder dan genereus zijn. Volgens Autism Speaks bieden bijvoorbeeld Texas, Virginia, Tennessee, Ohio en Florida minder kans dan staten als Arizona en New Jersey om diensten op het hoogste niveau aan volwassenen aan te bieden. Alle 50 staten nemen echter autisme op als een aandoening die door verzekeraars moet worden gedekt.

Staten hebben ook hun eigen perspectieven op het autismespectrum. In sommige staten is de diagnose autisme bijvoorbeeld voldoende om iemand in aanmerking te laten komen voor ten minste enkele ondersteuning. In andere staten is een hoger IQ voldoende om een ​​persoon niet in aanmerking te laten komen voor de meeste programma's voor volwassenen.

Sommige staten zijn erg goed in het beheren van specifieke soorten programma's en diensten, maar doen het bij andere slecht. Sommige bieden bijvoorbeeld geweldige "dayhab" -programma's voor meer ernstig getroffen volwassenen, maar leveren mogelijk slecht werk bij het bieden van werkondersteuning aan personen die in staat zijn om in de algemene gemeenschap te werken.

Zelfs binnen een bepaalde staat kunnen uw opties en ondersteuningen variëren. Als u in een grote stad woont, is de kans groot dat uw volwassen kind enkele opties heeft voor dagprogramma's, woonomgevingen, therapieën en banen. Op het platteland zijn dergelijke opties wellicht zeldzaam.

Hoe behoeften en diagnose van invloed zijn op het niveau en het type ondersteuning

AIDD- en DVR-diensten worden geleverd op basis van een aantal factoren die niet relevant zijn voor kinderen jonger dan 22 jaar. Enkele van deze factoren zijn onder meer:

• Ernst van de symptomen. Een persoon met zeer ernstige symptomen (vooral agressief gedrag) zal waarschijnlijk bovenaan de lijst komen voor diensten en woonomgevingen. Evenzo kan een persoon met een hoog IQ en minder ernstige symptomen relatief weinig diensten krijgen en helemaal geen financiering voor residentiële plaatsing.
• Familie situatie. In sommige gevallen kan de economische en / of persoonlijke situatie van een gezin wat meer geld of diensten vrijmaken voor een persoon met autisme. Met name de dreiging van dakloosheid of een medische ramp kan tot meer diensten leiden.
• Persoonlijk inkomen. Socialezekerheidsuitkeringen zijn in hoge mate afhankelijk van het inkomen van de persoon met een handicap. Met andere woorden, als een kind met autisme een voltijdbaan heeft met een inkomen boven een bepaald niveau, komt hij of zij ondanks de diagnose autisme niet in aanmerking voor een uitkering (of Medicaid). Dit is een van de redenen waarom veel jongvolwassenen met matig ernstige problemen opzettelijk slechts in deeltijd werken tegen relatief lage salarissen.

Middelen

U kunt beginnen met het instellen van uw kind voor diensten voor volwassenen als hij of zij nog maar 14 jaar oud is. Hier zijn enkele te volgen stappen:

• Zorg ervoor dat uw district de wet naleeft door samen met u een overgangsplan voor uw kind op te stellen vanaf de leeftijd van 14 jaar. Indien mogelijk moet uw kind direct bij dit proces worden betrokken.
• Lees zoveel mogelijk over de agentschappen en programma's die in uw regio beschikbaar zijn. Neem vroeg contact met hen op om te vragen naar het proces van het opzetten van diensten voor volwassenen. U zult misschien zelfs merken dat ze programma's aanbieden voor kinderen onder de 22 jaar om hen voor te bereiden op het volwassen leven. Een goede manier om dit proces te starten, is door te praten met het personeel voor speciaal onderwijs in het schooldistrict van uw kind.
• Doe onderzoek door conferenties of evenementen bij te wonen die worden gesponsord door de Autism Society, de ARC, Easter Seals of andere belangengroepen voor gehandicapten. Ze weten veel en kunnen geweldige bronnen zijn.
• Maak gebruik van online bronnen zoals de Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Dit is een nationale bron, dus uw persoonlijke situatie zal variëren, maar ze bieden enkele zeer nuttige tips.
• Vraag vrienden die het proces hebben doorgemaakt. Het is vaak zo dat u, zelfs na uitgebreid onderzoek, 'verborgen' financiering, middelen of kansen misloopt. De enige manier om die informatie te verzamelen, is door ze uit te roeien door middel van persoonlijke gesprekken met vrienden, therapeuten, leraren, vertegenwoordigers van instanties en anderen die het systeem van binnen en van buiten kennen.