City of Hope / Jodi Cruz
Belangrijkste leerpunten
- Door de vooruitgang in de transplantatie van eilandcellen kunnen patiënten met diabetes type 1 nu een insulinevrij leven leiden.
- Orgaandonaties verlengen en verbeteren de kwaliteit van leven van ontvangers.
Jodi Cruz was 16 jaar oud toen ze voor het eerst de diagnose diabetes type 1 kreeg. Vanwege haar toestand moest ze haar bloedsuikerspiegel controleren en jarenlang meerdere keren per dag insuline slikken. Maar na verloop van tijd werd het steeds moeilijker om met haar toestand om te gaan, wat leidde tot afleveringen van een lage bloedsuikerspiegel en langdurige effecten.
In een poging om haar toestand te verbeteren, heeft Cruz 10 jaar lang contact opgenomen met verschillende onderzoeksfaciliteiten die klinische onderzoeken voor experimentele diabetes type 1-behandelingen aanboden. Pas in 2018 vond ze enig succes. Een vriendin stelde voor om contact op te nemen met City of Hope in verband met een klinische proef met celtransplantatie op eilandjes. City of Hope, een toonaangevende medische onderzoeksfaciliteit met meerdere locaties in Californië, voert een klinische proef uit die mensen met diabetes type 1 in staat kan stellen zonder insuline te leven.
Cruz was de eerste die deelnam aan hun nieuwe klinische proef voor eilandceltransplantatie voor type 1-diabetespatiënten.
Voor de transplantatie
Toen Cruz in 2005 haar jongste en derde kind kreeg, kreeg ze steeds meer moeite met het beheersen van haar bloedsuikers. Haar insulinepomp, die er meestal voor zorgde dat haar bloedsuikerspiegel niet te hoog werd, was niet altijd in staat om afleveringen van een lage bloedsuikerspiegel te voorkomen.
"Ik testte mijn bloedsuikerspiegel soms acht tot tien keer per dag", vertelt Cruz tegen Verywell. “Toen ik ouder werd, voelde ik de hoogte- en dieptepunten niet meer, wat betekende dat de mensen om me heen de symptomen moesten kennen. Ik had overal waar ik heen ging een zak vol levensreddende producten bij me, want mijn suiker kon elk moment opraken. Het maakte mijn kinderen bang, en ik wilde ze niet onder druk zetten. "
Cruz begon ook snel enkele van de langetermijneffecten van langdurige, slecht gecontroleerde diabetes te ervaren. 'Ik kreeg neuropathie in mijn voeten. Mijn laatste zwangerschap was een zeer hoog risico, en mijn nieren begonnen te falen, ”zegt Cruz. Ze was bang dat ze haar drie kinderen misschien niet zou zien afstuderen of zelf kinderen zou krijgen. "Op dat moment begon ik me aan te melden voor elke studie die ik kon vinden, omdat ik de verantwoordelijkheid had om hun moeder te zijn."
Toen Cruz Fouad R. Kandeel, MD, PhD, de directeur van het Islet Cell Transplantation Program in City of Hope voor het eerst ontmoette, bood hij haar de keuze aan om een traditionele eilandceltransplantatie te ondergaan of als eerste deel te nemen aan het nieuwe eilandje van City of Hope. celtransplantatie klinische proef. Ze werd voor het eerst gezien in City of Hope in januari 2019 en kwalificeerde zich voor deelname aan het onderzoek in mei 2019. Op 7 juli 2019 ontving Cruz haar eilandceltransplantatie.
Hoe werkt eilandceltransplantatie?
Eilandcellen, gelegen in de alvleesklier, zijn verantwoordelijk voor het produceren van een verscheidenheid aan hormonen, waaronder insuline.
Volgens Kandeel worden eilandjescellen geoogst van een overleden donorpancreas en rechtstreeks in de ontvanger ingebracht via de poortader in de lever. De eilandjescellen nestelen zich in de lever, waar ze insuline kunnen produceren als reactie op de bloedsuikerspiegels van het lichaam, en de functie van de zieke eilandcellen van de ontvanger kunnen overnemen.
In tegenstelling tot transplantaties van hele organen, vereist de infusie van eilandcellen geen grote operatie. Ontvangers krijgen over het algemeen alleen lichte sedatie en kunnen het ziekenhuis meestal één tot vijf dagen na de transplantatie verlaten. Net als andere orgaantransplantaties moeten ontvangers van eilandjestransplantaties immunosuppressieve (anti-afstotings) medicijnen gebruiken om het vermogen van het immuunsysteem om de donorcellen aan te vallen te onderdrukken.
Als u diabetes type 1 heeft, maakt uw alvleesklier geen insuline of maakt zeer weinig insuline aan. Insuline is een hormoon dat ervoor zorgt dat de bloedsuikerspiegel de cellen in uw lichaam binnendringt, waar het kan worden gebruikt voor energie.
Eilandceltransplantatie is in ontwikkeling sinds 1972, maar had van oudsher geen hoog succespercentage op de lange termijn, zegt Kandeel. In 2000 hebben onderzoekers van de Universiteit van Edmonton in Canada aanpassingen gedaan aan de immunosuppressieve medicatie die wordt gebruikt om afstoting van de cellen van de donoreilandjes te voorkomen, en meldden dat verschillende personen met diabetes type 1 in staat waren de insulinebehandeling gedurende ten minste een jaar stop te zetten. Vijf jaar na de transplantatie had minder dan 10% van de mensen echter nog steeds geen insuline.
City of Hope wilde die statistieken verbeteren, dus begonnen ze in 2004 met de transplantatie van eilandjescellen, met de bedoeling de bloedsuikerspiegel te verbeteren en de insuline-onafhankelijkheid te vergroten. Aanpassing van medicijnen die worden gebruikt om de eilandjes voor en na transplantatie te beschermen, hebben de resultaten verder verbeterd. Ontvangers hebben echter nog steeds vaak meer dan één transplantatie nodig om voldoende eilandcellen te krijgen om de insulinebehandeling te stoppen. Zelfs dan kunnen de getransplanteerde eilandjes na verloop van tijd niet meer werken.
Cruz was de eerste deelnemer aan een nieuwe klinische studie die tot doel heeft de resultaten te verbeteren na een transplantatie van een enkel eilandje door het toedienen van een hormoon genaamdgastrin.
Gastrine is een natuurlijk darmhormoon dat aanwezig is in de alvleesklier tijdens zijn ontwikkeling in het embryo. Het neemt deel aan de vorming van de normale alvleesklier. Na de geboorte wordt het ook in de maag uitgescheiden om de maagzuurafscheiding onder controle te houden. In vroege klinische onderzoeken hadden diabetespatiënten die met gastrine en andere groeifactoren werden behandeld, na vier weken behandeling met gastrine minder insuline nodig. Het effect hield meer dan 12 weken aan na het stoppen van de behandeling, wat suggereert dat gastrine het aantal cellen dat insuline aanmaakt mogelijk heeft verhoogd.
Labresultaten van wetenschappers van City of Hope en anderen suggereren dat het behandelen van eilandjes met gastrine de cellen kan helpen beschermen tegen schade en het aantal insulineproducerende cellen kan verhogen en de werking ervan kan verbeteren.
City of Hope heeft de goedkeuring van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) om bij twintig patiënten eilandceltransplantaties met gastrine uit te voeren. Van de drie personen die tot nu toe een eilandceltransplantatie hebben ondergaan onder dit protocol, zijn ze tot nu toe allemaal insulinevrij, inclusief Cruz, die al anderhalf jaar geen insuline meer heeft. Kandeel en zijn team worden aangemoedigd door deze eerste observaties en gaan door met het rekruteren van studiepatiënten voor dit onderzoek om deze bevindingen te bevestigen.
Onderzoekers van City of Hope zijn van mening dat patiënten die gastrine krijgen, minder eilandcellen per transplantatie nodig hebben en minder aanvullende transplantatieprocedures voor eilandcellen dan deelnemers die zonder gastrine worden behandeld om insulinevrij te worden.
Ontmoeting met de familie van de donor
Toen Cruz voor het eerst hoorde dat ze een donor had, herinnert ze zich dat ze de dokter had gevraagd om haar meer te vertellen over wie de donor was. Het enige wat ze haar konden vertellen, was dat hij een 18-jarige jongen was uit de oostkust.
Cruz voelde tegenstrijdige emoties. "Op dat moment zou je opgewonden moeten zijn, maar ik had thuis een 18-jarige dochter", zegt ze. "Ik dacht: er is een moeder die veel pijn heeft..Mijn vreugde is haar verdriet. ' Als moeder sloeg het te dicht bij huis. "
Op kerstavond 2019 ontving Cruz een brief van de familie van haar schenker. Ze hoorde dat haar donor Thomas Smoot heette. Hij had zijn middelbare school afgerond minder dan een maand voordat een vroegtijdig ongeval zijn leven kostte. "Toen ik de eerste brief kreeg, verloor ik mijn kalmte omdat de naam van mijn donateur Thomas was en de naam van mijn zoon ook Thomas", zegt Cruz.
Terwijl ze correspondeerden, ontdekten de twee families dat ze veel meer gemeen hadden. "Er was zoveel waar we verenigd waren, en we kenden elkaar niet eens", zegt Cruz. "Er was zoveel waar ik me mee kon identificeren."
De families spraken over een ontmoeting tijdens Moederdag, maar annuleerden plannen vanwege de COVID-19-pandemie. De twee families ontmoetten elkaar uiteindelijk via een videogesprek op 10 november, wat de twintigste verjaardag van Thomas zou zijn geweest. Cruz maakte Hershey-taart, een favoriet van Thomas, ter ere van het evenement.
'Het was zo natuurlijk om met ze te praten', zegt Cruz. 'Ik kon de pijn in hun ogen zien, maar ik hoorde graag verhalen over hem omdat ik hem wil eren. Ik wilde alles delen wat hij voor me heeft gedaan. "
De families hopen elkaar persoonlijk te ontmoeten als de pandemie voorbij is.
Jodi Cruz, ontvanger van eilandceltransplantatie
Dit is echte vrijheid. Laatst ging ik zitten om te eten. Ik dacht er niet aan; Ik heb net gegeten. Ik dacht dat ik iets was vergeten, en ik realiseerde me dat het niet mijn bloedsuikerspiegel was.
Thomas 'moeder, Stephanie Planton, zegt dat ze er nooit aan twijfelde of Thomas orgaandonor zou willen worden. "Ik heb er niet twee keer over nagedacht of hij er bezwaar tegen zou maken, want zo was hij ook", zegt ze tegen Verywell.
Planton zegt dat de beslissing om de organen van Thomas te doneren haar ook het gevoel gaf iets positiefs te creëren uit een moeilijke situatie.
"Ik had iets goeds nodig en wilde dat hieruit voortkwam, en ik wilde niet dat iemand anders zou voelen wat ik voelde", zegt Planton. een andere moeder of familielid die hun kind of geliefde zou moeten laten gaan voordat je er klaar voor bent. Zelfs als een gezin maar een paar dagen extra had met hun dierbaren, zou ik dat succes noemen, want dat zijn een paar extra dagen die ze anders niet zouden hebben gehad. "
Leven na transplantatie
Sinds ze haar eilandceltransplantatie heeft ondergaan, kan Cruz vrij leven zonder insuline. Ze heeft haar zorgen over plotselinge bloedsuikerdalingen en de angst voor het eten van voedsel dat ze niet heeft bereid, kunnen loslaten. Ze heeft zelfs genoten van pizza, warme toffeesijscoupes en zelfs haar eerste Twinkie - al het voedsel dat ze niet kon eten voor haar transplantatie.
"Dit is echte vrijheid", zegt Cruz. “Laatst ging ik zitten om te eten. Ik dacht er niet aan; Ik heb net gegeten. Ik dacht dat ik iets was vergeten, en ik realiseerde me dat het niet mijn bloedsuikerspiegel was. "
Cruz voegt eraan toe dat ze vóór haar transplantatie potlucks vermeed uit angst ziek te worden van het eten van voedsel dat ze niet had voorbereid. Nu kan ze die angst van zich afwerpen en meedoen. Reizen is gemakkelijker geworden nu ze geen rekening meer hoeft te houden met haar insuline en naalden.
"Ik zou heel graag met donateurs en ontvangers willen praten", zegt ze. "Dr. Kandeel wil de boodschap naar buiten brengen. Ik ben meteen klaar om mijn verhaal te vertellen en iemand hoop te geven. "