Mensen met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) kunnen zich overweldigd voelen door het beheersen van hun ziekte, waaronder het volgen van symptomen, medicijnen, doktersafspraken en leefstijlfactoren zoals dieet en lichamelijke activiteit. Bovendien is het vinden van steun van andere patiënten of zorgverleners in een veilige omgeving (waar bijvoorbeeld collega's of anderen niet bij gevoelige discussies zullen struikelen) de sleutel tot het dagelijks leren omgaan met deze ziekten.
Het is gebruikelijk om smartphone-apps te gebruiken om grip te krijgen op deze factoren voor een ziekte die zo complex en geïndividualiseerd is als de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of onbepaalde colitis. Het kan echter niet veel nut hebben om IBD-specifieke situaties in een generieke gezondheids- of fitnesstracker te passen. Er zijn tenslotte bepaalde symptomen en extra-intestinale manifestaties die mogelijk alleen worden herkend door degenen die IBD echt begrijpen.
Er zijn nu enkele apps die specifiek zijn voor IBD en die mensen met deze aandoeningen kunnen helpen symptomen op te sporen, meer te weten te komen over ziektebeheer, contact te leggen met anderen over hun toestand en te communiceren met hun artsen.
Gali
Gali Gezondheid
Gali is een app gemaakt door Gali Health, een technologiebedrijf in de gezondheidszorg gevestigd in San Francisco. De app is bedoeld voor patiënten van 18 jaar en ouder die leven met een vorm van IBD. Gali maakt gebruik van kunstmatige intelligentie (AI), die kennis verzamelt uit antwoorden op enquêtes, vragen over gezondheidsmonitoring en interacties binnen de app, om de gebruiker gepersonaliseerde informatie te bieden.
Informatieve artikelen in de app zijn 'inzichten' die door gebruikers worden voorgesteld en verder doorgelicht door het Gali-team om de geloofwaardigheid te waarborgen. Gebruikers kunnen praten met Gali, de AI-interface met een foto en een persona, en haar vragen stellen over hun ziekte. Gali kan de gebruiker vervolgens helpen door informatie over het onderwerp te zoeken en die informatie, in de vorm van artikelen, video's of andere inhoud, rechtstreeks naar de nieuwsfeed van de gebruiker te sturen.
Gali Health zegt dat veel van hun teamleden met een chronische aandoening leven en dat mensen met IBD worden geraadpleegd bij de ontwikkeling van nieuwe functies voor de app. Teamleden hebben een achtergrond in biotechnologie, genomica, consumentenproducten, klinisch onderzoek en belangenbehartiging van patiënten.
Financiering voor Gali is afkomstig van institutionele particuliere investeerders in biotechnologie, consumentenproducten en genomics. Het team werkt samen met het Stanford Hospital, de University of California San Francisco en de Crohn's and Colitis Foundation en is van plan om onderzoeken uit te voeren met behulp van de geaggregeerde gegevens die in de app zijn verzameld. Gali Health is gratis en verkrijgbaar in de iOS-winkel.
IBD Healthline
IBD Healthline
IBD Healthline is een mobiele app gemaakt door Healthline, een online gezondheidsinformatieplatform met kantoren in San Francisco en New York. De app richt zich op het creëren van verbindingen tussen patiënten in de IBD-gemeenschap om steun en inspiratie te vinden.
Gebruikers kunnen één-op-één verbinding maken met andere patiënten waarmee de interface hen “matcht”, op basis van diagnose, huidige behandelingen en leefstijlfactoren. Elke dag worden er nieuwe matches gemaakt in de app, en gebruikers kunnen van daaruit het gesprek voeren en op individueel niveau verbinding maken.
De app bevat ook groepen die zijn gericht op specifieke interesses, waaronder behandeling en bijwerkingen, levensstijl, carrière, relaties, nieuwe diagnose, dieet, geestelijke gezondheid en inspiratie. De makers van de app benadrukken dat de groepen worden gemodereerd om ze op het onderwerp te houden en om ze nuttiger en relevanter te maken voor gebruikers.
De app bevat ook inhoud in de vorm van podcasts en artikelen van bloggers en non-profit- en branchepartners, evenals inhoud van de Healthline-site. De app is gratis en is beschikbaar voor zowel Apple- als Android-apparaten.
Mijn IBD-manager
American Gastroenterological Association
De American Gastroenterological Association (AGA) heeft twee apps ontwikkeld: één voor patiënten en één voor zorgprofessionals. De AGA is een professionele organisatie voor degenen die betrokken zijn bij de praktijk en de studie van gastro-enterologie. De twee apps zijn ontworpen om samen te werken, zodat patiënten en hun zorgteam gemakkelijker informatie kunnen delen.
Mijn IBD Manager, die is bedoeld voor mensen met IBD, wordt gefactureerd als een 'one-stop-shop'-app om ziektegegevens te controleren, meer te leren over deze ziekten en informatie te delen met zorgverleners.
Vraag het aan AGA: IBD is het klinische platform voor zorgverleners, dat koppelt met het patiëntenplatform. Als hun clinicus het klinische platform gebruikt, kunnen patiënten met hen in de app verbinding maken. De app kan echter ook alleen door patiënten worden gebruikt om ziektefactoren op te sporen.
My IBD Manager bevat een behandelingsmonitor, symptoom-tracker, voedsellogboek en een dagboek waarmee gebruikers meer geïndividualiseerde informatie kunnen vastleggen, zoals doktersafspraken, gemoedstoestand en fysieke activiteit. Informatie over IBD, doorgelicht door experts, is ook beschikbaar in de app en omvat artikelen, werkbladen en video's (inclusief sommige materialen in het Spaans). De app is beschikbaar voor zowel iOS- als Android-apparaten.
Het beheer van IBD is complex en veel patiënten zoeken naar manieren om informatie over hun ziekte bij te houden en in een veilige omgeving contact te maken met andere patiënten. Toegang hebben tot ziektespecifieke inhoud die is doorgelicht door IBD-experts en een aparte, gemodereerde plek om met andere patiënten te chatten, kan een grote bijdrage leveren aan het leren omgaan met deze aandoening op een echt individueel niveau.
Dankzij de ontwikkeling van verschillende apps die exclusief op IBD zijn gericht, hebben patiënten een verscheidenheid aan keuzes tot hun beschikking. Of de focus nu ligt op het volgen van symptomen, meer te weten komen over de ziekte of contact leggen met andere patiënten, een van deze apps kan helpen bij het vervullen van die behoeften.
