Met chronische pijn op epidemische niveaus, is de behoefte aan steungroepen enorm. Leven met pijn is moeilijk, en de meeste mensen die er niet mee te maken hebben gehad, begrijpen de worstelingen niet.
Chronische pijn komt in vele vormen en door vele oorzaken: systemische aandoeningen zoals artritis en fibromyalgie; bestrijding van verwondingen bij veteranen; en plaatselijk ongemak zoals rugpijn, hoofdpijn en migraine. Herhaalde stressstoornissen en aanhoudende pijn door een operatie of letsel kunnen ook de oorzaak zijn.
Ondertussen zijn veel artsen niet goed opgeleid in het behandelen van chronische pijn. Sommige mensen in uw leven begrijpen of geloven zelfs niet dat uw pijn echt is. Dit kan allemaal ertoe leiden dat mensen met chronische pijn geïsoleerd raken en wanhopig op zoek zijn naar verlichting.
Dat is waar steungroepen binnenkomen, die een veilige plek bieden waar u emotionele steun kunt vinden en meer te weten kunt komen over behandelingen en managementstrategieën. Je hebt veel opties, met steungroepen die online, in lokale gemeenschappen en zelfs via de telefoon bestaan. Bekijk onze selectie hieronder voor de beste ondersteuningsgroepen voor chronische pijn en vind degene die bij u past.
De 6 beste ondersteuningsgroepen voor chronische pijn van 2021
- Beste algemeen: Nationale vereniging voor fibromyalgie en chronische pijn
- Beste voor gezinnen: Pijnverbinding
- Beste voor online forums: De machtige
- Beste voor het vormen van ondersteunende relaties: MyChronicPainTeam
- Beste voor structuur: Chronische pijn Anoniem
- Beste voor het vinden of starten van lokale steungroepen: Amerikaanse chronische pijnvereniging
Beste algemeen: Nationale vereniging voor fibromyalgie en chronische pijn
Nationale vereniging voor fibromyalgie en chronische pijn
Meld u nu aanDe National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) biedt steungroepen en een schat aan andere bronnen. Zolang lidmaatschappen beschikbaar zijn, hoef je nooit lid te worden. Iedereen kan de bronnen gebruiken en gratis lid worden van de gemeenschappen.
De organisatie organiseert ondersteuningsgemeenschappen voor iedereen met chronische pijn en specifiek voor mensen met fibromyalgie, inclusief subgroepen met een nauwere focus, zoals een nieuwe diagnose, huidig onderzoek, behandelingstypen, symptomen, coping en meer.
De site biedt ook educatieve artikelen over een verscheidenheid aan verwante onderwerpen en houdt lijsten bij van lokale steungroepen om u te helpen er een te vinden in uw gemeenschap. Onder het gedeelte bronnen vindt u een database met zorgverleners voor chronische pijn en fibromyalgie.
De NFMCPA is een geregistreerde 501 (c) non-profitorganisatie. Hoewel de middelen gratis te gebruiken zijn, moedigt de organisatie mensen aan om een kleine vergoeding te betalen om het te ondersteunen.
Beste voor gezinnen: Pijnverbinding
Pijnverbinding
Meld u nu aanPain Connection biedt ondersteuning via verschillende gratis programma's, zowel lokaal als via video. De website heeft een lijst met de persoonlijke ondersteuningsgroepen die het organiseert in het hele land in Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, Californië en meer (en velen houden ook videovergaderingen). Hoewel het er nog niet zo veel zijn, biedt de organisatie training aan iedereen die er een in zijn of haar omgeving wil beginnen.
Als u niet naar een persoonlijke vergadering kunt komen, kunt u zich aanmelden voor reguliere ondersteuningsgroepen voor Pain Connection Live-videoconferenties. U moet zich van tevoren registreren, maar er zijn geen kosten verbonden. Videoconferenties worden op verschillende tijden en dagen aangeboden voor verschillende schema's.
Daarnaast heeft Pain Connection een programma genaamd Pediatric Pain Warriors dat zich richt op kinderen en hun families / verzorgers. Pediatric Pain Warriors streeft ernaar "middelen, onderwijs, ondersteuning en retraites te bieden aan iedereen die door pediatrische pijn wordt getroffen". Momenteel verbindt het kinderen met pijn via een pen-pal-programma genaamd PainPals. Het programma omvat ook webinars en retraites voor kinderen met chronische pijn en hun families.
Pain Connection maakt deel uit van de U.S. Pain Foundation, een geregistreerde 501 (c) non-profitorganisatie.
Beste voor online forums: De machtige
De machtige
Meld u nu aanThe Mighty is een sociale-mediasite die ondersteuningsforums biedt voor mensen met een breed scala aan gezondheidsproblemen - volgens de site meer dan 600 - inclusief chronische pijn en de bijbehorende aandoeningen. Als u met verschillende aandoeningen leeft (zoals veel mensen met chronische pijn doen), kunt u op deze ene site misschien een steungroep voor al deze aandoeningen vinden.
Het doel van The Mighty, opgericht in 2014, is altijd geweest om mensen te helpen. Het wordt ondersteund door advertentie-inkomsten, maar de advertenties zijn subtiel en niet storend wanneer u iets plaatst of bladert op de site.
De forums van de Mighty zijn informeel gestructureerd zodat u door gesprekken kunt bladeren en gemakkelijk kunt deelnemen. De site werkt om een positieve en ondersteunende omgeving te behouden. Lidmaatschap is vereist, maar het is gratis. Omdat alleen leden uw berichten kunnen zien, hoeft u zich geen zorgen te maken dat uw gezondheidsinformatie zichtbaar is op internet.
Een voordeel van dit soort online forums is dat u op elk moment kunt inloggen. Er is echter geen garantie dat andere mensen meteen op uw berichten zullen reageren. Als u op zoek bent naar een gestructureerde groep met vaste vergadertijden, is dit misschien niet de juiste indeling voor u.
Beste voor het vormen van ondersteunende relaties: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Meld u nu aanVergelijkbaar met The Mighty - maar met een minder rommelig ontwerp en een meer intiem gevoel - is MyChronicPainTeam. Het maakt deel uit van een netwerk genaamd MyHealthTeams dat online ondersteuningsforums organiseert voor 40 verschillende gezondheidsproblemen, waaronder reumatoïde artritis, fibromyalgie, spondylitis, migraine, voedselallergieën en prikkelbare darmsyndroom. Deze communities zijn online beschikbaar en via mobiele apps met een gratis lidmaatschap.
Zodra je lid bent geworden, kun je een profiel aanmaken, je verhaal delen en beginnen met posten. Net als The Mighty is het een ongestructureerd forum waar je kunt langskomen en chatten wanneer je maar wilt.
MyHealthTeams is een onafhankelijk bedrijf met risicokapitaal. Volgens de website is het de visie van het bedrijf om 'veilige, objectieve, patiëntgestuurde sociale netwerken' te bieden. De hoofdpagina bevat ook een link naar crisisnetwerken zoals hotlines voor zelfmoord en misbruik en websites.
Als u een probleem heeft met sensorische overbelasting, is deze site misschien beter voor u dan sommige andere. Het ontwerp is schoner en eenvoudiger, met veel witruimte en geen schreeuwende kleuren die overweldigend kunnen zijn voor mensen met fibromyalgie en vergelijkbare aandoeningen.
Beste voor structuur: Chronische pijn Anoniem
Chronische pijn Anoniem
Meld u nu aanChronische pijn anoniem (CPA) biedt een 12-stappenprogramma voor het leven met chronische pijn. Dit is vergelijkbaar met programma's voor verslaving, zoals Anonieme Alcoholisten, maar de organisaties zijn niet verwant.
De missie van de organisatie luidt: “Alle mensen die met chronische pijn of chronische ziekte leven, uitnodigen om de sereniteit te accepteren om dag voor dag te leven, van moment tot moment te genieten en ontberingen te zien als een weg naar vrede. We vertrouwen erop dat als we ons overgeven aan een Macht die groter is dan wijzelf, we kracht en een ondoorgrondelijke vrede zullen vinden. "
De sessies zijn gestructureerd om u door de 12 stappen te begeleiden. (Houd er rekening mee dat de 12 stappen grotendeels gebaseerd zijn op een geloof in God of een hogere macht, dus dit programma is misschien niet geschikt voor mensen die niet religieus of spiritueel zijn).
CPA biedt persoonlijke bijeenkomsten op een paar locaties in het land, zoals Arizona, Hawaii, Pennsylvania en meer, evenals online Zoom-gebaseerde bijeenkomsten.
De organisatie verkoopt een boek dat bij het programma past, maar het is niet verplicht en er zijn geen lidmaatschapsrechten of vergoedingen. CPA biedt ook trainingsmateriaal voor mensen die een groep willen starten in hun eigen gemeenschap en is een geregistreerde 501 (c) non-profitorganisatie.
Beste voor het vinden of starten van lokale steungroepen: Amerikaanse chronische pijnvereniging
Amerikaanse chronische pijnvereniging
Meld u nu aanDe American Chronic Pain Association (ACPA) organiseert landelijke lokale steungroepen. Het heeft momenteel gemeenschappen in de meeste staten die u kunt vinden in een gebruiksvriendelijke lijst. Als er geen bij u in de buurt is, kunt u contact met hen opnemen over het starten van een ACPA-ondersteuningsgroep in uw gemeenschap.
Volgens de site is het doel van een ACPA-groep "om ondersteuning, validatie en opleiding te bieden in elementaire pijnbeheersing en levensvaardigheden." Groepsleden faciliteren bijeenkomsten, en ze concentreren zich niet op symptomen en bieden geen behandeling van welke aard dan ook. Ze zijn eerder een middel voor mensen om te delen wat ze hebben geleerd en om anderen aan te moedigen om meer bevredigende levens te creëren.
De ACPA-website biedt ook enkele bronnen, waaronder educatieve informatie, actueel nieuws met betrekking tot chronische pijn, informatie over up-to-date onderzoek en een nieuwsbrief. U hoeft geen lid te zijn om steungroepbijeenkomsten bij te wonen. Als u lid wilt worden van de organisatie, kunt u dat doen voor een donatie van ongeveer $ 25 of meer.
ACPA is een geregistreerde 501 (c) non-profitorganisatie.
Veelgestelde vragen
Wat zijn ondersteuningsgroepen voor chronische pijn?
Steungroepen voor chronische pijn kunnen persoonlijk, online of telefonisch bijeenkomen met als doel emotionele steun, vriendschap en mogelijk voorlichting te geven over pijnaandoeningen, behandeling en managementstrategieën.
Wat kosten ze?
Veel steungroepen zijn gratis beschikbaar, maar sommige kunnen een vergoeding vragen. Anderen, vooral degenen die worden ondersteund door non-profitorganisaties, kunnen om donaties vragen om de groep te helpen financieren.
Hoe zijn ondersteuningsgroepen voor chronische pijn gestructureerd?
Structuren van steungroepen variëren. Sommige zijn gericht op een centraal programma, andere zijn minder formeel. In groepen met bijeenkomsten zullen organisatoren doorgaans een thema of onderwerp selecteren, en ze kunnen bronnen verstrekken zoals informatiepakketten of speciale sprekers. Onlineforums zijn het minst gestructureerd en mensen komen langs wanneer het hen uitkomt.
Is een ondersteuningsgroep voor chronische pijn geschikt voor mij?
Stel uzelf enkele vragen om te beslissen of een ondersteuningsgroep voor chronische pijn geschikt voor u is:
- Voel je je geïsoleerd door je chronische pijn?
- Heeft u meer emotionele steun nodig?
- Heb je het gevoel dat niemand in je leven begrijpt wat je doormaakt?
- Heeft u hulp nodig bij het vinden van manieren om met uw pijn om te gaan?
Als je op een van die vragen ja hebt gezegd, kan een steungroep je misschien helpen.
Mogelijk moet u verschillende gemeenschappen bezoeken voordat u er een vindt die bij u past. Geen enkele groep zal voor iedereen geschikt zijn. Bedenk tijdens het zoeken of u de voorkeur geeft aan een vrij vloeiende structuur die u altijd kunt bezoeken, een regelmatig geplande vergadering, een-op-een telefonische ondersteuning of iets anders.
Omdat chronische pijn het moeilijk kan maken om regelmatig persoonlijke bijeenkomsten bij te wonen, kiezen veel mensen die ermee leven voor online steungroepen of forums. En u kunt natuurlijk altijd tot meer dan één behoren.
Hoe we de beste chronische pijngroepen hebben gekozen
De steungroepen in deze lijst zijn allemaal gratis, accepteren iedereen met chronische pijn en worden ondersteund door een gerespecteerde liefdadigheidsorganisatie of bedrijf dat zich specifiek toelegt op het leveren van diensten (en geen producten) aan mensen met chronische gezondheidsproblemen.
Ze hebben online positieve recensies en gebruiksvriendelijke functies. Velen van hen bieden een uitstekende reeks bronnen, zoals de educatieve artikelen van de NFMCPA en de inbelgroepen van Pain Connection, of een forum dat goed is opgemaakt en gemodereerd om er een positieve ervaring van te maken, zoals The Mighty en MyChronicPainTeam.
.jpg)
