Hoogfunctionerend autisme (HFA) kan lastig zijn om aan anderen uit te leggen, omdat de symptomen misschien niet zo duidelijk zijn als bij kinderen aan de meer ernstige kant van het autismespectrum.
Alle mensen met autisme hebben problemen met sociale communicatie en hebben ook de neiging om zich herhalend, beperkt gedrag te vertonen. Degenen met HFA - voorheen bekend als het Asperger-syndroom, en soms bekend als 'mild autisme' - zijn over het algemeen ook intelligent en capabel. Daarom is het voor mensen in het leven van uw kind misschien niet altijd duidelijk dat ze niet neurotypisch zijn. Als mensen bepaalde gedragingen bij uw kind opmerken en niet begrijpen waardoor ze worden veroorzaakt, denken ze misschien dat uw kind "raar" is, wat pijnlijk kan zijn.
Omdat er geen algemeen aanvaarde definitie van hoogfunctionerend autisme bestaat, kan het erg moeilijk zijn om de stoornis op een eenvoudige manier uit te leggen. U vraagt zich misschien af of het in het belang van uw kind is om zijn hoogfunctionerend autisme te onthullen, of dat het beter is om het niet te doen.
In mei 2013 werd het Asperger-syndroom uit de diagnostische literatuur verwijderd. Mensen bij wie ooit de diagnose Asperger was gesteld, krijgen nu een autismespectrumdiagnose van "niveau 1", informeel bekend als hoogfunctionerend of licht autisme.
KatarzynaBialasiewicz / Getty ImagesWaarom hoogfunctionerend autisme verwarrend is
Mensen met hoogfunctionerend autisme lijken in bepaalde situaties vaak neurotypisch, maar in andere niet. Herhaaldelijk praten, ijsberen of schommelen kan kalmerend zijn voor een kind met licht autisme, maar verwarrend of verontrustend voor mensen die er niets van af weten of het niet begrijpen.
Hier zijn een paar voorbeelden van hoe HFA eruit kan zien:
- Een slim, welbespraakt kind stort in tranen in omdat zijn bus te laat is.
- Een goede student slaagt er niet in een toets af te leggen omdat deze zich op een andere locatie bevindt dan hij had verwacht.
- Een student kan geen colleges bijwonen omdat de lichten in de kamer te fel zijn.
- Een werknemer "stalkt" een kantoorgenoot omdat ze hun subtiele pogingen om te zeggen "Ik ben niet geïnteresseerd" niet begrijpen.
- Een tiener, uitgenodigd voor een informeel evenement met leeftijdsgenoten, komt gekleed in een pak met stropdas.
Het kan heel verrassend en verontrustend zijn om dit gedrag te zien dat uit het niets lijkt te komen. In feite kunnen veel mensen die zich niet bewust zijn van iemands autisme, beledigd of boos zijn, omdat ze denken dat het gedrag opzettelijk is.
Hoewel veel mensen zouden beweren dat autisme altijd moet worden onthuld, zijn er redenen waarom iemand ervoor zou kiezen om dit niet te doen. Sommige leraren, professoren en werkgevers zijn bijvoorbeeld bezorgd over de omgang met mensen met ontwikkelingsverschillen; dus een openbaarmaking kan een negatieve invloed hebben op interacties, cijfers en evaluaties. Bovendien kan aan kinderen met HFA de mogelijkheid worden ontzegd om deel uit te maken van een algemene groep met leeftijdsgenoten en in plaats daarvan in instellingen voor 'alleen autisme' worden geplaatst.
Uw kind vertellen over hun diagnose
Veel kinderen met hoogfunctionerend autisme maken deel uit van de reguliere lessen en kunnen een breed scala aan typische activiteiten aan. Sommige ouders zijn bang dat ze, door een kind over hun diagnose te vertellen, de deur openzet voor problemen. Zou het kind kunnen steunen op de diagnose wanneer er zich problemen voordoen? Zou hun gevoel van eigenwaarde eronder kunnen lijden als ze horen dat ze een te diagnosticeren verschil hebben?
Er is geen goed antwoord. Weten dat ze een diagnose hebben, kan een kind het gevoel geven dat er iets "mis" met het kind is, of zich gestigmatiseerd voelen. Aan de andere kant weten kinderen over het algemeen dat ze anders zijn en kunnen ze zich opgelucht voelen omdat ze hun uitdagingen een naam kunnen geven en een omgeving kunnen zoeken waar ze het gevoel hebben erbij te horen.
Kinderen met autisme worden op verschillende leeftijden gediagnosticeerd, variërend van peutertijd tot adolescentie, dus de discussie zal waarschijnlijk worden beïnvloed door de leeftijd van het kind. Zowel de leeftijd als het ontwikkelingsniveau van een kind moeten een rol spelen bij het overwegen van het bekendmaken van de diagnose van het kind en het overwegen hoe deze informatie gedeeld kan worden.
Het autisme van uw kind aan anderen bekendmaken
Er is altijd de mogelijkheid dat een coach, clubleider of andere volwassene bedenkingen heeft bij het opnemen van een kind met een handicap; veel volwassenen hebben zeer weinig ervaring met autisme en kunnen het gevoel hebben dat ze geen passende ondersteuning kunnen bieden. Moet een ouder het autisme van hun kind van tevoren uitleggen? Of moeten ze een afwachtende houding aannemen?
Een benadering is een "gedeeltelijke onthulling". Als een kind bijvoorbeeld deelneemt aan een karateklas, kunnen ze het meestal goed doen, maar sterk reageren als er een verandering in de routine is. In dat geval kan het handig zijn om de instructeur uit te leggen dat hij / zij het kind mogelijk vóór de les moet waarschuwen voor eventuele wijzigingen. Op deze manier pakt u het probleem aan zonder de diagnose bekend te maken.
Als u ervoor kiest om de diagnose van uw kind te onthullen, moet u erop wijzen dat het, net als alle mensen, sterke punten en uitdagingen heeft. (Gebruik het woord "uitdagingen" in plaats van "zwakheden", want uitdagingen zijn dingen die u kunt aanpakken.) Praat vervolgens over de aanpassingen en soorten ondersteuning die kunnen worden geïmplementeerd om uw kind te helpen slagen en zelfs gedijen.