De ziekte van Parkinson (PD) wordt veroorzaakt door het verlies van dopamine-producerende zenuwcellen in de hersenen. Als gevolg van de uitputting van dopamine (een chemische boodschapper) treden verschillende symptomen op, zoals tremoren, stijfheid, depressie, slaapproblemen en meer.
Deze symptomen van de ziekte van Parkinson zijn vaak onvoorspelbaar en moeilijk onder controle te houden, verergeren in de loop van de tijd en interfereren uiteindelijk met het dagelijkse functioneren van een persoon.
Steungroepen - die klein of groot kunnen zijn en virtueel of persoonlijk kunnen samenkomen - kunnen iemand helpen strategieën te vinden om het hoofd te bieden aan en zich aan te passen aan de dagelijkse worstelingen en eisen van het leven met PD.
Steungroepen kunnen ook stress verminderen, als een bron van aanmoediging dienen en de kwaliteit van leven verbeteren. Deelnemen aan een groep is vaak ook een goede manier om meer te weten te komen over opkomend PD-onderzoek of -therapieën.
Hier hebben we enkele van de beste ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Parkinson gekozen. De verstrekte informatie is hopelijk een goede opstap voor het vinden van comfort en begeleiding.
De 7 beste ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Parkinson van 2021
- Beste algemeen: American Parkinson Disease Association
- Beste om te beginnen: DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group
- Beste voor variatie: Parkinson-stichting
- Beste voor het delen van informatie: PatientsLikeMe
- Beste voor leiders van ondersteuningsgroepen: De bewegingsstoornis en alliantie van Parkinson
- Beste Facebook-ondersteuningsgroep: Parkinson-gemeenschap
- Beste voor peer-to-peer-ondersteuning: NeuroTalk
Beste algemeen: American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association
Meld u nu aanDe American Parkinson Disease Association (APDA), opgericht in 1961, is naar verluidt het grootste grassroots-netwerk dat zich toelegt op de bestrijding van de ziekte van Parkinson. Ze hebben meer dan $ 185 miljoen geïnvesteerd in bewustmaking, ondersteuning van onderwijsprogramma's en financiering van onderzoek, met als doel een einde te maken aan PD.
Het professionalisme, het gebruiksgemak en het aantal ondersteuningsgroepservices dat de ADPA biedt, maken deze organisatie tot de beste algemene ondersteuningsgroep voor de ziekte van Parkinson.
In 2017 werkte de ADPA samen met een ondersteuningssite, Smart Patients genaamd, om een nieuw online ondersteuningsforum te vormen. Op dit gratis discussieforum kunnen patiënten met PD, geliefden en zorgverleners socialiseren, meer te weten komen over PD en tips en coping-strategieën delen over het leven met de ziekte.
Als extra bonus is de registratie eenvoudig: iedereen hoeft alleen een e-mailadres op te geven. De website is over het algemeen schoon, goed georganiseerd en gesprekken zijn gemakkelijk door te spitten of om zelf te beginnen.
Naast de vriendelijke en warme online ondersteuningsgemeenschap, heeft de ADPA meer dan 1.400 gratis ondersteuningsgroepen in het hele land. Ze zijn allemaal uniek - sommige zijn toegewijd aan mensen bij wie de diagnose PD op jonge leeftijd is gesteld, terwijl andere zich richten op zorgverleners of familieleden van mensen met PD.
De ADPA biedt ook bewegingslessen, zoals Tai Chi, contactloos boksen, yoga en dans, evenals educatieve seminars en sociale meet & greet-evenementen.
Beste om te beginnen: DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group
Dagelijkse kracht
Meld u nu aanDailyStrength is een divisie van Sharecare, die is gemaakt door WebMD-oprichter Jeff Arnold en de beroemde Dr. Oz in 2009. De DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group is een gratis en gastvrije online ondersteuningsgemeenschap met meer dan 400 leden en 3000 posts.
De missie van de groep is gericht op het versterken en inspireren van elkaar om PD-gerelateerde en levensuitdagingen te overwinnen.
Over het algemeen is de DailyStrength-website uitnodigend en gemakkelijk te navigeren, en de registratie is eenvoudig en snel. De berichten zijn informatief, praktisch en attent. Dit is misschien een goede plek om te beginnen voor mensen die op zoek zijn naar een kleinere, meer intieme online ondersteuningsgroep die niet overweldigend is of niet geassocieerd is met een nationale organisatie.
Ook al wordt de site niet gemodereerd, om de steungroep veilig en positief te houden, heeft DailyStrength een reeks richtlijnen die de leden moeten volgen.
Beste voor variatie: Parkinson-stichting
Parkinson-stichting
Meld u nu aanDe Parkinson’s Foundation is ontstaan uit het samenvoegen van twee andere stichtingen - de National Parkinson Foundation en de Parkinson’s Disease Foundation - met als missie het leven van mensen met PD te verbeteren en uiteindelijk een remedie te vinden.
De Parkinson’s Foundation heeft een uitgebreid netwerk van gratis, persoonlijke ondersteuningsgroepen verspreid over het hele land. De meeste zijn bedoeld voor iedereen met PD, maar sommige zijn gericht op een bepaald publiek (d.w.z. mensen met PD in de jeugd).
De Parkinson’s Foundation biedt ook een gratis online ondersteuningsgemeenschap genaamd PD Conversations. Hier kunnen individuen in contact komen met anderen die met PD leven, en hun vragen laten beantwoorden door PD-experts. Om hun interacties te concentreren, wordt de online gemeenschap opgedeeld in discussiegroepen - nieuw gediagnosticeerde symptomen van PD, Spaanstalige patiënten en nog veel meer.
De Parkinson’s Foundation biedt ook gezondheids- en welzijnslessen en gratis leermiddelen aan via haar lokale netwerken. De organisatie wekt ook bewustzijn en fondsen door middel van verschillende bijeenkomsten, zoals het jaarlijkse fondsenwervingsevenement genaamd de Moving Day Walk.
Beste voor het delen van informatie: PatientsLikeMe
PatientsLikeMe
Meld u nu aanPatientsLikeMe werd in 2004 opgericht door de broers van Stephen Heywood, die tot aan zijn dood in 2006 amyotrofische laterale sclerose (ALS) hadden. Maar in 2011 stelde deze gratis online ondersteuningsgemeenschap zich open voor andere gezondheidsproblemen, waaronder de ziekte van Parkinson.
Het ondersteuningsforum voor de ziekte van Parkinson is nu een actieve en robuuste gemeenschap van bijna 30.000 leden, en wat dit forum zo aantrekkelijk maakt, is zijn rol bij het delen van informatie. Leden kunnen vrijwillig aspecten van hun ziekte melden (bijv. Symptomen, medicatie, leefgewoonten, dieet), en deze gegevens worden verzameld en gedeeld in de vorm van eenvoudige, kleurrijke grafieken. Leden kunnen de gegevens ook doorzoeken met behulp van gebruiksvriendelijke zoek- en filtertools.
Naast het delen en leren van elkaar, kunnen individuen socialiseren en contacten of vriendschappen opbouwen. Profielen op het forum (alleen zichtbaar voor leden) bevatten informatie zoals geslacht, leeftijd, woonplaats en een foto (waardoor het persoonlijker wordt). Leden kunnen ook een korte biografie over zichzelf en een lijst met interesses opnemen.
Alle informatie die op het forum wordt gedeeld, wordt niet beschermd door HIPAA, omdat deze vrijwillig wordt verstrekt.Ook kunnen andere leden privéberichten sturen, maar alleen via het forum, en niet per e-mail.
Beste voor leiders van ondersteuningsgroepen: De bewegingsstoornis en alliantie van Parkinson
De bewegingsstoornis en alliantie van Parkinson
Meld u nu aanDe Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) is een non-profitorganisatie die zich richt op kenmerken als empathie, creativiteit, veerkracht en gedeeld leren.
Het heeft ook een schat aan ondersteunende en educatieve diensten. Afgezien van online programmeren en Zoom-ondersteuningsgroepen, biedt deze organisatie ook verschillende persoonlijke ondersteuningsgroepen verspreid over het hele land.
Daarnaast biedt de organisatie ook tal van educatieve programma's zoals "Lunch with Docs", waarin individuen virtueel tijdens de lunch vanuit het comfort van hun eigen huis een specialist in bewegingsstoornissen kunnen ontmoeten.
Wat echter echt uniek is aan deze organisatie, is dat het gratis workshops aanbiedt in het hele land, In Sync genaamd, voor het ondersteunen en onderwijzen van mensen die geïnteresseerd zijn in het ontwikkelen van hun vaardigheden als leider van een steungroep.
Daar kunnen mensen vaardigheden leren en vertrouwen opbouwen bij het ontwerpen en leiden van hun eigen steungroep (inclusief op oefeningen gebaseerde steungroepen) voor de ziekte van Parkinson of andere bewegingsstoornissen. Leiderschapsexperts en zorgprofessionals bieden ook begeleiding door middel van informatieve presentaties.
Beste Facebook-ondersteuningsgroep: Parkinson-gemeenschap
Parkinson-gemeenschap
Meld u nu aanParkinson’s Community heeft een Facebook-ondersteuningsgroep met meer dan 18.000 leden en honderden posts per maand.
Deze gratis, actieve en inzichtelijke groep is privé, wat betekent dat er toestemming voor nodig is om lid te worden, en berichten zijn alleen zichtbaar voor leden. Het staat open voor mensen met PD en hun gezinsleden.
Hoewel het bedrijf dat deze community runt (Research Catalyst) zich richt op het vinden van deelnemers aan de studie voor verschillende onderzoeken, kunnen individuen gewoon lid worden van de Facebook-groep voor ondersteuning en aanmoediging.
Naast de online ondersteuningsgroep biedt de gemeenschap van Parkinson ook andere bronnen. Mensen kunnen in aanmerking komen om met een voorstander van de ziekte van Parkinson te praten over hun persoonlijke reis met PD (d.w.z. symptomen, therapieën enz.). Daar kunnen individuen ook zien of zij (of hun dierbaren) in aanmerking komen voor verschillende PD-gerelateerde klinische onderzoeken.
Beste voor peer-to-peer-ondersteuning: NeuroTalk
NeuroTalk
Meld u nu aanNeuroTalk is een gratis en informele online ondersteuningsgroep voor mensen met neurologische aandoeningen, waaronder de ziekte van Parkinson.
Na registratie en het aanmaken van een gebruikersnaam en wachtwoord op de website, kunnen individuen het Parkinson-forum openen. Veel van de berichten hebben meer dan honderdduizenden weergaven.
De berichten lopen sterk uiteen in inhoud, van het praten over symptomen en therapieën tot het bespreken van de biologie achter de ziekte van Parkinson. Mensen gebruiken de site ook om medische apparatuur aan te vragen of aan te bieden, sociaal contact te leggen, grappen te vertellen of elkaar te inspireren door middel van kunst of poëzie.
Over het algemeen is de stijl van de site eenvoudig en straalt het een ietwat gezellige sfeer uit. Het kan een ideale steungroep zijn voor mensen die op zoek zijn naar een gezonde afleiding of een luisterend oor. Leden kunnen hun gemoedstoestand uitdrukken door middel van iconen, die ietwat verouderd zijn maar een leuk, licht element aan de groep toevoegen.
Veelgestelde vragen
Wat zijn de ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Parkinson?
Ondersteunende groepen voor de ziekte van Parkinson zijn mensen met PD (of geliefden / verzorgers van mensen met PD) die samenkomen om hun gemeenschappelijke ervaringen te delen. Door te delen, kunnen leden van steungroepen troost, aanmoediging, kennis, advies en inspiratie bieden en ontvangen.
Elke steungroep is uniek. Sommige groepen ontmoeten elkaar elke maand persoonlijk, terwijl andere geen vergadertijden hebben en zijn gecentreerd rond berichten op een online forum. Ondersteuningsgroepen kunnen ook variëren in hun doelgroep, vergaderformaat, grootte en focus (educatief versus sociaal).
Is een ondersteuningsgroep voor de ziekte van Parkinson geschikt voor mij?
Hoewel steungroepen meerdere voordelen hebben, kunt u lid worden wanneer u maar wilt. Luister en vertrouw op je gevoel, maar probeer ook open te staan voor het idee om je ervaringen te delen en van anderen te leren.
Als je besluit je aan te sluiten bij een steungroep, probeer dan geduldig te blijven, want het vinden van de juiste groep kan een beetje een proces van vallen en opstaan zijn. Houd er rekening mee dat u zich altijd kunt afmelden voor de groep, of later weer kunt deelnemen wanneer de tijd rijp is.
Hoe zijn de ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Parkinson gestructureerd?
De meeste ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Parkinson zijn gestructureerd rond een bepaald aandachtsgebied. Ze bieden een geruststellende omgeving, virtueel of persoonlijk, waar leden verbinding kunnen maken, hun ervaringen kunnen delen, van elkaar kunnen leren, informatie kunnen verzamelen en emotionele steun kunnen krijgen.
De mate van mate van elke groep kan variëren, waarbij sommige groepen meer toezicht hebben dan andere. In veel gevallen wordt de steungroep (vooral persoonlijke) geleid door een lid van de vrijwillige groep, maar onder begeleiding van een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg of maatschappelijk werker.
Hoeveel kosten ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Parkinson?
De meeste ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Parkinson en de bijbehorende bronnen en diensten zijn gratis. Bepaalde trainingslessen die worden aangeboden door steungroepen, zoals sommige die zijn gekoppeld aan de ADPA, kunnen een kleine vergoeding kosten.
Door lid te worden van een steungroep binnen een organisatie, kunt u informatie ontvangen over de verschillende evenementen voor fondsenwerving of over manieren waarop u een geldelijke donatie kunt doen. Deze fondsen dragen bij aan het runnen van de algehele organisatie, inclusief haar steungroepen.
Hoe we de beste ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Parkinson hebben gekozen
Bij het kiezen van de beste ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Parkinson hebben we rekening gehouden met verschillende kenmerken, zoals het gemak om lid te worden, professionaliteit, navigeerbaarheid van de website en het nationale profiel van de groep. We hebben ook gekeken naar de diversiteit van de geboden ondersteuning, bijvoorbeeld of de groepen een gezonde mix van emotionele, informatieve en sociale ondersteuning boden.
Voor degenen die op zoek zijn naar een meer informele, peer-to-peer-ervaring, hebben we NeuroTalk en Parkinson's Community geselecteerd. De Parkinson-stichting is echter een geweldige optie voor mensen die de voorkeur willen geven aan experts.
.jpg)
